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Troubles du spectre autistique et drame des familles

Les parents seuls face à l’isolement

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le 08.04.18 | 12h00 Réagissez

 
	Il est urgent  que les enseignants bénéficient d'une formation pour pouvoir aider les enfants autistes  à réussir leur scolarité
Il est urgent  que les enseignants bénéficient...

Selon des estimations, il y a près de 500 000 enfants autistes en Algérie, condamnés dès le départ à vivre comme des attardés mentaux, ce qui entrave leur accès à l’éducation et à l’emploi. Ce destin, les parents le refusent et tentent tant bien que mal
d' inverser la situation.

La prise en charge de l’autisme, qui nécessite une approche multidisciplinaire et intersectorielle, peine à trouver les moyens nécessaires pour l’intégration et l’aide aux enfants souffrant des troubles du spectre autistique (TSA).

Un problème qui se pose avec acuité vu l’augmentation du nombre  de cas dans le monde face à un manque grandissant d’un personnel médical et paramédical  qualifié et de structures spécialisées, notamment en Algérie, où il y a une absence de statistiques officielles, à défaut d’études épidémiologiques.

Ce qui complique davantage l’évolution et l’intégration de ces enfants, qui sont  près de 500 000, selon des estimations, condamnés dès le départ à vivre comme des attardés mentaux, ce qui entrave leur accès à l’éducation et à l’emploi.

Un destin que les parents refusent en tentant tant bien que mal d'inverser la situation.  Un combat est alors engagé pour que leurs enfants puissent devenir des enfants comme tous les autres. «Il y a quelques années, on entendait parler de l’autisme, comme une maladie directement assimilée à un retard mental.

C’était d’ailleurs un tabou, au point que des parents cachaient leurs enfants. Aujourd’hui, grâce au combat des parents réunis dans des associations, nous avons pu surmonter cela, mais non sans difficultés.

Actuellement, il y a une prise de conscience  et l’implication des pouvoirs publics pour justement aider cette frange de la société», note Mme Madour Sabiha, vice-présidente de l’Association  nationale Autisme Algérie (Anaa), rencontrée au Centre de l’enfant de Ben Aknoun, dédié aux autistes, à l’occasion de la célébration de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril dernier.

«On peut dire qu'aujourd'hui il y a une petite lueur de lumière, mais beaucoup reste à faire, car c’est un réel parcours du combattant pour les parents de pouvoir accéder à des soins et à un accompagnement,voire à la scolarisation, que ce soit pour la petite enfance ou autres.

C’est là justement le grand combat que nous menons. Nous souhaitons  avoir une oreille attentive pour trouver des solutions aux problèmes rencontrés», a-t-elle ajouté, tout en insistant sur les objectifs de l’association, à savoir l’insertion sociale totale et efficace de la personne autiste,  à la place de programmes scolaires adaptés, la scolarisation de tous les enfants atteints d’autisme et la mise en place de programmes de formation professionnelle adaptés aux adolescents et adultes.

La présidente de l’association, Mme Ouali Lila, a, pour sa part, interpellé le ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche scientifique sur la formation des personnels médical et paramédical chargés de la prise en charge des enfants autistes. «Il faut renforcer la formation médicale durant le cursus universitaire de ce personnel.

Comme il est urgent  que les enseignants bénéficient également d'une formation pour pouvoir aider nos enfants à réussir leur scolarité. Il est inadmissible que ce soit la psychologue qui donne les cours de langues ou de mathématiques à nos enfants», a- t-elle relevé, tout en revenant sur les difficultés rencontrées au niveau de l'administration des établissements scolaires pour accepter les enfants autistes dans les classes ordinaires et l’accès aux auxiliaires de vie.

«A chaque nouvelle rentrée scolaire, nous sommes tenus de demander une autorisation pour l’auxiliaire de vie, et ce ne sont pas tous les directeurs d’établissement qui l’accordent», a- t-elle encore déploré, tout en insistant sur l’importance de la mise en œuvre d’une action intersectorielle pour la promotion et la prise en charge de l’autisme.

Les  parents se débrouillent tant bien que mal pour assurer à leurs enfants un suivi et une bonne prise en charge. «Le travail des deux parents  est primordial dans le développement de l’enfant autiste. Mon fils, Habib, qui est atteint d’un autisme profond   s’en est bien sorti grâce à notre détermination, son père et moi, à le faire sortir de l’isolement.

Le travail des parents compte beaucoup dans ce combat que nous menons», lâche la maman d’un enfant autiste, avant de rappeler qu’outre les techniques thérapeutiques utilisées dans la prise en charge de l’autisme, la stimulation quotidienne dans toutes les situations réelles de la vie et  l’activité physique donnent de très bons résultats. «Mon fils est aujourd’hui bien stabilisé et surtout arrive à se concentrer grâce à la natation et l’équithérapie», a-t-elle ajouté.

Et de conseiller les parents d’enfants autistes : «Au lieu de se lamenter sur le sort de votre enfant, il faut plutôt se mettre debout et l'aider  à s’en sortir.»

Création d’un centre de diagnostic  et d’évaluation

Dans le cadre d’un partenariat et d'un jumelage entre le service de pédopsychiatrie de chéraga, centre de référence, et le Centre de pédopsychiatrie de Nancy, en France, où l’équipe de Chéraga a bénéficié de sa troisième session de formation le mois dernier, un centre de diagnostic et d’évaluation, avec des tests internationaux, sera créé, nous a confié Pr Tabti.

Cette action entre dans le cadre du jumelage des deux centres afin d’assurer la continuité de la formation et d'assurer la pérennité des soins. L’équipe française est attendue cette semaine à Chéraga pour la préparation des modalités du jumelage.         D. K.

Djamila Kourta
 
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